長い間お世話になりました
m(_ _)m

最後に
暴走してしまい
エヴァプレなら
嬉しい確変ですが…

パチも辞めることだし
治療に専念しないと
本当にマズイことになるなと
思い知りました

分かり合えるかも？
と淡い期待を持つのは
辞めます

すべてのことには
始まりと、終わりが
あるように

誠に勝手ながら
主にとってのチャンスタイムも
終わりにします

甘デジの醍醐味でもある
次の初当たりは
目指しません

いつも
ワケのわからん長文を書いてしまう
自分にも悩まされてました(苦笑)

お互いにとっての
貴重な時間を費やしてるのが
心苦しかった…

伝わる短文に憧れていました

何書いてるのか
ワケわからなくなってきたので
この辺で…

挨拶したい人はいますが
お別れログは書きません
もうこれで、精一杯なので

時間は有限です
大切に使ってくださいね

関わってくれたすべての人へ

楽しい想い出をありがとう

さようなら

気にしてないからいいよ( ´ ▽ ` )ノ

ウチの場合休養が大事(￣▽￣)

1晩寝たら回復する(^^)

前は寝たきりではないけど痛くて1日寝てる日もあったよー(￣▽￣)

イサコちゃん♪

イサおかんの瞬発力！
ギャグのセンス！
素晴らしい(￣∇￣ノノ"パチパチパチ!!

さすが
大阪で〜生まれた〜女やさかい〜♪

☆
難病の治療は
難しい………

ここでは、やっと
本音で言える？と思ったけど

難しいやね(´；ω；｀)

他者への配慮に欠ける書き込みしてしまって
ほんま私大人の対応が苦手なんやな
って反省しきりヾ(_ _*)ハンセイ・・・

楽しい雰囲気作りができなくて
ごめんなさいm(_ _)m

しょうねんさん♪

気を悪くしたなら
本当にごめんなさいm(_ _)m

☆
綺麗事じゃなく
誤解を恐れずに言うと

負けずに…
↑このワードが引っかかったのは確かで…

頑張ろうよ！
↑これも、ある意味で頑張らないという
選択をしている私にとっては、
なんで？ってなった(´；ω；｀)

ぜんぜん意味あいが違うのにね！
応援してくれてるのに！

私の心にぜんぜん余裕がない証拠だね？

めんどくさいやつ！
って思うなら距離をとってくださいね
m(_ _)m

しょうねんさん♪

親身になってレスしてくれてるの
伝わってるよ！

否定してるわけじゃないのも

ただ長いつきあいの難病当事者仲間だから
私の考えは、こうなんだよって言っただけで

軽い言葉に感じたとかではなく
もちろん、しょうねんさん♪の考えを
否定したわけでもないよ！

難病当事者の数だけ
その症状や感じ方、考え、取り組み方
あると思ってる！

言葉って難しい…

気を悪くしたなら
本当にごめんなさいm(_ _)m

ようそんなん瞬間的に思いつくな言うたら西淀川で生まれたからしゃーないって言うてたわ！(￣▽￣;)

場所関係ないやんって(*￣m￣)プッ

難病は治療が難しいからなぁ(´・_・`)

連投m(_ _)m

暇なのか？(￣▽￣;)ちと元気♪

☆
☆
☆
希少難治性疾患は
世界で7000種類以上あり

ひとつひとつの疾患の患者数が
非常に少ないことから
『希少』と言われていますが
珍しくない疾患と言えます

患者数は国内に750〜1000万人と
推察されています

情報が少なく
どうすればいいかわからない

希少であるがゆえに
医師の間でも理解にバラつきがあり
『気のせい』と言われてしまう

周囲の理解も得にくく
『サポっている』と扱われる

希少難病患者にとって
大きな問題なのは

周囲から理解されずに
孤立状態に陥ることと言われています

☆
まぁ希少難治性疾患に限らず
病気の当事者は
いろいろあるよね？

周りの人も
健康自慢の人も
悩みは、あるよね？

人間だもんね！

☆
見てくれたそこの人！
ありがとう！(*^^*)

俺の言ってること軽いかい？

それならもうコメはしない

(￣ー￣)ノシ

周りの理解は得にくいのが現実で…

ちょっと体調上向きな時に
外に出ると…

元気そうやん？

どこが悪いの？

なんで働かないの？

甘えている！

怠けている！

皆、何かを抱えて生きてるんやで？
あんただけが、しんどいのと違うで！

サボるな！

気合いが足りない！

要は、気の持ちようだよ！

などなど、
雑音が聴こえてくるわけで…

基本的には
テキトーに休めない
マジメな人ほど
追い詰められます

☆
休むのが今の仕事なんです

って意味わかんない(´・_・`)

☆
病気の悪化で落ちている体力や
もっと悪化してしまうと…
生命維持活動の低下の恐れなどから

社会活動や日常生活に
支障を来たしているので

休息をとって
それらのベースが上がってくるのを
ただ待つのですよ

特効薬などはなく
対処療法的に、お薬のチカラは
借りますが、基本、待ちます

☆
ふーん…(´-ω-｀)

いつまでも休んでると
職場とか居場所失うよ？

そんな悠長に構えてて
ほんとに、いいの？

☆
これが現実…(´；ω；｀)

最後の一行

それは人それぞれの病気の治療の違い
イサコもペンコンちゃんも違うからね

だからペンコンちゃんなりに
頑張ってという意味だったんだけど…
伝わりにくかったかったかな？

頑張ってるのに頑張ってと言うのは
俺は大丈夫だけど嫌な人もいるから難しい(ToT)

別にペンコンちゃんを否定してるわけじゃ
ないからねm(__)m

(￣ー￣)ノシ